Plans d'action en cas de crise : plus que des outils de prise en charge de l'茅pilepsie

Lucretia Long

Dara Albert

Kerri Neville

Tobias Loddenkemper

Kristen Rice

News — Historiquement, les plans d'action lors de la prise en charge d’une crise se sont concentrés sur certains groupes de patients à haut risque, tels que les personnes atteintes d'épilepsie résistante aux médicaments et les personnes ayant des antécédents d'état de mal épileptique ou de crises subintrantes. L'infirmière praticienne en neurologie Lucretia Long préconise que toutes les personnes atteintes d'épilepsie aient une conduite à tenir en cas de crise.

« Il est important que nous commencions à penser à changer le paradigme de ce qu'est un plan d'action », a déclaré Long, du centre médical Wexner de l'Université d'État de l'Ohio, aux États-Unis. « C'est vraiment un outil éducatif. »

Un plan d'action en cas de crise vise à fournir des conseils et des informations aux personnes atteintes d'épilepsie et à leurs soignants sur le plan de traitement, ainsi que sur les mesures à prendre en cas d'urgence potentielle en cas de crise. Le plan d'action personnalisé peut être bénéfique pour toute personne qui interagit régulièrement avec la personne épileptique, y compris les parents, les soignants, les proches, les enseignants, les collègues et les amis.

Plans d'action contre les crises dans les soins de l'épilepsie pédiatrique

Au moins dans certains pays à revenu élevé, les plans d'action contre les crises font partie intégrante des soins de l'épilepsie pédiatrique, souvent parce que les écoles les exigent. Bien que la aient produit des plans d'action prêts à l'emploi, il n'y a pas d'accord sur l'apparence d'un plan, ce qu'il devrait inclure ou comment (et à quelle fréquence) il devrait être discuté et mis à jour.

Quelques études ont tenté d'évaluer l'efficacité des plans d'action en cas de crise, généralement en se concentrant sur l'utilisation des soins de santé avant et après la mise en œuvre d'un plan d'action en cas de crise. Une a révélé que les plans d'action contre les crises ne réduisaient pas les visites aux urgences, les hospitalisations, les consultations ou les appels téléphoniques dans une population pédiatrique. Un a donné des résultats similaires : les plans d'action contre les crises n'avaient pas d'impact réel sur l'utilisation des soins de santé, bien que les familles recevant des plans d'action en cas de crises soient moins susceptibles de ne pas se présenter aux rendez-vous en consultation, par rapport aux familles du groupe témoin.

Les données limitées et le manque d'effets robustes ne reflètent pas l'importance des plans d'action en cas de crises, a déclaré Dara Albert, auteur principal de l'essai clinique de 2019. Albert est neurologue pédiatrique et épileptologue au Nationwide Children's Hospital de Columbus, Ohio, États-Unis.

« Nous n'avons pas été en mesure de montrer un impact énorme sur l'utilisation des soins de santé, mais dans l'ensemble, nous avons estimé qu'il y avait des indications que le plan d'action en cas de crise est utile », a déclaré Albert. Par exemple, a-t-elle dit, les familles qui ont reçu un plan d'action contre les crises étaient plus confiantes dans la gestion de l'épilepsie de leur enfant. Les plans d'action en cas de crise semblaient avoir des effets plus positifs sur les familles avec des enfants qui avaient moins de crises, par rapport à celles avec des enfants qui avaient des crises très fréquentes.

Albert a déclaré que le fait d'avoir un plan d'action peut accroître la confiance dans la gestion de l'épilepsie pour d'autres membres de la communauté : baby-sitters, grands-parents, enseignants et fournisseurs de services de garde.

« Nous voyons beaucoup de familles qui ont peut-être peur d'envoyer leur enfant chez une soirée pyjama, ou d'autres membres de la famille ont peur d'emmener l'enfant pour la nuit », a déclaré Albert. « Il serait utile d'avoir un plan d'action à partager avec d'autres aidants, mais cet impact n'est pas vraiment mesurable dans une étude comme celle que nous avons eue. Les essais cliniques ne posent pas ce genre de questions, et elles sont importantes.

Éduquer les familles grâce à des plans d'action contre les crises

La valeur éducative d'un plan d'action contre les crises le rend d'importance universelle, et ne se limite pas aux pays à revenu élevé, a noté Long.

« Je suis convaincue que nous pouvons personnaliser ces plans d'action en cas de crise pour nous concentrer sur l'éducation », a-t-elle déclaré. "Les déclencheurs de crises sontà connaitre, et nous pouvons donc éduquer les patients sur ce que sont ces déclencheurs. Et nous pouvons parler de premiers soins en cas de crise – s'assurer que les gens ne mettent pas d'objets dans la bouche, s'assurer qu'ils tournent la personne sur le côté, minimiser les blessures associées.

Kerri Neville et ses collègues sur la mise en œuvre d'un plan d’action en cas de crise dans plusieurs cliniques de neurologie pédiatrique. Le plan a été intégré au dossier médical électronique (DME) et les fournisseurs ont été encouragés à l'utiliser. Au cours de l'étude, l'utilisation des fournisseurs est passée de zéro à 58 %.

Avant la mise en œuvre du plan d'action en cas de crise, environ 30 % des aidants ne connaissaient pas le type de crise ou le type de syndrome d'épilepsie de leur enfant, et 9 % ne savaient pas quand considérer une crise comme une urgence ou quoi faire en cas d'urgence.

Après la mise en œuvre, « nous avons constaté que les parents qui ont reçu un plan d’action en cas de crise étaient mieux informés sur l'épilepsie de leur enfant », a déclaré Neville, épileptologue pédiatrique à l'Université du Michigan, aux États-Unis. « Une majorité d'entre eux pourraient identifier les situations d'urgence à l'école de leur enfant, et ils pourraient identifier quand la crise de leur enfant est devenue une urgence et ce qu'ils doivent faire dans ces situations. »

Bien que Neville et ses collègues connaissaient des études antérieures axées sur l'utilisation des soins de santé, ils ont choisi de se concentrer sur les résultats centrés sur l'éducation.

« Ce sont des mesures que nous pouvions examiner et dire d'accord, cela ne changerait peut-être pas le cours global de l'épilepsie de la personne, mais cela permettrait de proposer une conduite à tenir claire pour le famille » a déclaré Neville.

Plans d'action contre les crises d'épilepsie pour les adultes

Long et ses collègues ont mené des recherches sur la mise en œuvre d'un plan d'action contre les crises dans un centre d'épilepsie pour adultes. L'initiative de six mois a fait passer les taux d'utilisation des prestataires de zéro à 51 %, et le groupe a constaté des améliorations cliniquement pertinentes des scores sur les connaissances sur l'épilepsie et l'aisance à gérer les crises chez les personnes atteintes d'épilepsie et leurs prestataires de soins.

Presque toutes les personnes atteintes d'épilepsie et les prestataires de soins de l'étude – 98 % – pensaient que des plan d’action en cas de crise devraient être donnés à toutes les personnes atteintes d'épilepsie. Cependant, le taux d'utilisation de 51 % indique qu'environ la moitié des fournisseurs n'ont pas fourni de plans à leurs patients.

Pourquoi?

La question du temps

Les contraintes de temps sont l'obstacle le plus cité à la mise en œuvre de plans d'action contre les crises. Pour faire gagner du temps aux prestataires, le groupe de Long a utilisé un plan simple d'une page que les patients et leurs prestataires de soins ont redigé avant une visite.

« Certains d'entre eux connaissaient très bien leurs déclencheurs et la sémiologie », a déclaré Long. « Ils pouvaient donc documenter tout cela avant que le professionnel de la santé ne finalise le plan. »

La mise à disposition d'un plan d'action en cas de crise par l'intermédiaire d'un système de DME peut permettre aux fournisseurs de créer et de mettre à jour un plan en quelques clics. Albert a déclaré que le plan d'action contre les crises que sa clinique a développé est disponible à la bibliothèque communautaire EPIC pour que tout le monde puisse l'utiliser.

« L'intégrer dans notre flux de travail réduit définitivement le facteur temps », a-t-elle déclaré.

La clinique de Neville a constaté que le fait d'avoir un plan d'action en cas de crise dans le DME a amélioré la communication entre les fournisseurs.

« C'est devenu une seconde nature pour tout le monde, même en dehors des services de neurologie, de savoir que cela existe et où le trouver », a-t-elle déclaré. « Le fait d'avoir cet endroit unifié, bien documenté et clair dans le DME a été très utile. »

Plutôt que de se concentrer sur le temps comme obstacle, Tobias Loddenkemper a suggéré de recadrer la question.

« Cinq pour cent de votre temps investi maintenant peuvent vous faire gagner du temps à l'avenir », a déclaré Loddenkemper, directeur de la recherche clinique sur l'épilepsie à l'hôpital pour enfants de Boston et professeur de neurologie à la Harvard Medical School, Massachusetts, États-Unis. « C'est un changement vers les soins préventifs. »

Loddenkemper a comparé un plan d'action en cas de crise à un plan d'urgence en cas d'incendie domestique. « J'espère que nous n'aurons jamais d'incendie dans notre maison, mais ma famille a discuté de ce qu'il faut faire si cela se produit », a-t-il déclaré. « C'est ce que les plans d'action contre les crises et les programmes d'autogestion peuvent apporter aux familles : réfléchir au problème et se préparer. Cela pourrait favoriser l'observance des médicaments, car vous parlez de facteurs de risque qui pourraient provoquer une urgence, comme l'oubli de médicaments.

Plans d'action contre le diabète

Les plans d’action en cas de crise ont été calqués sur les plans pour d'autres maladies chroniques, comme le diabète et l'asthme. Dans le cas du diabète, les professionnels de la santé peuvent devenir des éducateurs certifiés en diabète, aidant les familles à s'adapter au diagnostic et fournissant une éducation et un soutien continus.

À l'hôpital pour enfants de Boston, chaque enfant diabétique reçoit un plan d'action, a déclaré Kristen Rice, éducatrice certifiée en diabète. « Il y a des années, l'un des boursiers avait déjà travaillé dans un établissement de soins primaires et pensait qu'un plan d'action pourrait aider les familles à décider quand nous appeler et quand utiliser d'autres ressources », a-t-elle déclaré. « Nous l'avons certainement trouvé utile, et les familles l'ont trouvé utile. »

Le plan d'action est remanié régulièrement. « Nous essayons de le rendre plus clair et plus convivial parce qu'il y a tellement d'informations que les familles obtiennent », a déclaré Rice. « Nous disons aux familles de mettre le plan d'action sur le réfrigérateur, de garder une copie électronique sur leur téléphone, de s'assurer qu'il y a des copies partout où elles sont nécessaires. »

Rice discute également du plan d'action contre les crises avec les adolescents et les jeunes adultes lors de leur transition des soins pédiatriques aux soins du diabète adulte. « C'est un bel outil visuel pour eux », a-t-elle déclaré.

Plans d'action en cas de crise pour améliorer les résultats

Le manque de formation et de soutien standardisés est un défi majeur pour la mise en œuvre des plan d’action en cas de crise à plus grande échelle, a déclaré Loddenkemper. Bien qu'il existe de nombreux exemples et recommandations pour les éléments d'un plan d'action en cas de crise, il manque des programmes ou des politiques spécifiques pour mettre en œuvre les plans. Les infirmières enseignantes en diabète comme Rice sont certifiées par une formation standardisée, des tests et une formation continue.

« Nous n'avons pas cela dans l'épilepsie », a déclaré Loddenkemper. « L'espoir serait que les agences de financement et les fournisseurs d'assurance adoptent une position préventive et nous aident à sauver des vies, à raccourcir les séjours à l'hôpital, à prévenir les visites aux urgences. »

« Les plans d'action universels contre les crises sont un objectif louable », a déclaré Albert. « L'éducation est l'autonomisation, n'est-ce pas ? Pour les patients et les familles, qu'ils soient enfants ou adultes, c'est l'autonomisation de comprendre votre maladie, de comprendre vos risques. Bien que certaines personnes surmontent leurs crises, l'épilepsie est une maladie chronique à laquelle beaucoup de gens seront confrontés pendant la majeure partie de leur vie.